Ноябрь 2024

Жители Читы собирают средства на лечение девятилетней Саши Писаренко. У девочки чрезвычайно редкий диагноз нарколепсия. Ребенок страдает неконтролируемыми приступами сна.

Саша может уснуть в любое время суток и проспать несколько дней. В России это первый подобный случай. Помочь девочке пытаются врачи столичной академии имени Сеченова. Но медикам необходимо торопиться - по опыту их западных коллег нарколепсия поддается лечению только в детстве.

Впервые маленькая Саша «внезапно уснула» шесть лет назад. Когда играла в своей детской комнате. Ни мама, ни сестра тогда еще не знали что у девочки очень редкое и трудноизлечимое заболевание.

«Она играла в мячик. Карина подошла и говорит, что Саша уснула. Она играла в мячик и резко у уснула. Я ее и так и иначе. Саша спит. Она не понимает и не слышит, что мы к ней обращаемся», - рассказывает Наталья Писаренко, мама.

Саша проснулась через три дня. Три дня, ставшие для Натальи кошмаром. Девочку показали местным специалистам. Потом врачам в Москве. Они и обнаружили у Саши редкое заболевание нарколепсия. Состояние «мгновенного сна». Приступы болезни случаются у девочки до шести раз в месяц, во время которых она может спать до трех суток. Уже несколько лет Сашу наблюдают в академии Сеченого.

Нарколепсия, если и лечится, то тяжело. Каждый такой случай строго индивидуален. В мире нарколептиков немного. Им запрещают водить машину, работать там, где требуется внимание. Эти люди избегают сильных эмоций и смеха - они способны спровоцировать очередной приступ. Внезапный сон может застигнуть где угодно. Среди мировых нарколептиков и младенцы, и старики. Но группой риска считаются молодые люди. Главным образом мужчины. Жизнь Билла Смита - сущий ад. Его голова в кровоподтеках от жестоких падений. Каждый день Билл ведет изматывающую борьбу, пытаясь контролировать сон. Через секунду Билл засыпает прямо во время рассказа.

Уже много лет Мэт Трэсс мужественно ведет видео регистрацию своих внезапных обмороков. На лестнице. За ударной установкой. У кухонной раковины. Каждый такой случай может закончиться летально. Припадок невозможно предугадать.

Маме Саши Писаренко пришлось оставить работу, чтобы быть постоянно с дочерью. В данный момент у девочки возникли осложнения - врачи поставили ещё восемь диагнозов, среди которых эпилепсия и мигрень без ауры. Врачи советовали попробовать лечить нарколепсию в Германии, где есть отработанные методики. Но лечение там обойдется в 200 тысяч евро. В мае Наталья Писаренко собирается везти дочь в Москву. В академию имени Сеченова и там продолжить лечение.

«Ребенок может в любую секунду погибнуть если не доглядят мои глаза, а руки не подхватят. В данный момент одна надежда на Сеченова. Если в Германии таких денег никогда не собрать», - говорит Наталья Писаренко.

Терапия будет эффективной если провести ее до того как Саше исполниться 14. Наталья Писаренко по-прежнему продолжает надеяться на чудо. В то, что мир не без добрых людей. И ее девочке обязательно помогут.