|
Девятилетняя Саша Писаренко из Читы страдает внезапными приступами сна, то есть буквально спит на ходу. Таких людей во всем мире - по пальцам пересчитать, а в России это вообще первый случай. Сейчас в Чите собирают деньги, чтобы Саша смогла пройти очередной курс лечения в Москве.
В семье Писаренко - праздник. Дочь Саша собирается в школу. По занятиям девятилетняя девочка уже соскучилась. Вынужденные каникулы провела в больнице. Вместе с дочкой в школу собирается и мама. Наталья Писаренко всегда рядом последние шесть лет. Саша страдает нарколепсией. Это редкое заболевание уводит в сон в любой момент. Впервые она внезапно уснула в три года - играла с сестрой и рухнула на пол. В себя пришла только через несколько дней. С тех пор Саша впадает в сон резко, непредсказуемо, где и когда угодно. «Чаще всего снятся лошади и ангелы. Они сопровождают меня на небо», - говорит Саша.
Плановая госпитализация завершилась прибавлением в медицинскую карту. Теперь у девочки девять диагнозов, в том числе - эпилепсия и мигрень без ауры (когда болит голова, Саша ничего не слышит и не чувствует запахов). Но есть и положительные сдвиги в статистике приступов сна: количество внезапных «выпадений» из жизни сократилось с десяти до шести в месяц. Ребенок несколько лет наблюдается в Академии имени Сеченова.
«Надежда только на Академию имени Сеченова. Стало меньше приступов эпилепсии, дочь стала набирать вес. Когда туда уехали, она весила 19 килограммов, а вернулись - уже более 30», - говорит Наталья Писаренко.
В школу они тоже ходят вместе. Мама Наталья бросила работу и за годы борьбы с недугом выработала самое важное - мгновенную реакцию. Если Саша засыпает на ходу, главное - успеть ее подхватить, иначе девочка получит травмы. Окружающий мир слишком опасен. Так однажды девочка сломала нос, выбила зуб и чуть не утонула в ванной, когда ее на секунду оставили без присмотра.
С трудом Писаренко нашли школу, которая готова работать с таким ребенком. Эта - уже вторая за два года. «У нас тесная связь с мамой Саши. Мама для нее делает все возможное и невозможное, - говорит учитель начальных классов средней школы № 51 Людмила Лазарева. - Мы работаем с Сашей по отдельной программе. Если вижу, что ребенок устал, отпускаю домой. Но часто она не хочет уходить».
Специальный план не только в учебе, но и в еде. В меню только перетертая в пюре пища. Даже кусочки яблока - это риск для жизни, если жизнь - сплошной сон.
Нарколепсия лечится, но лечение протекает тяжело. Случаев в мире - один на 10 тысяч. И каждый индивидуален. Этим людям запрещают водить машину, работать там, где требуется внимание, рекомендуют избегать сильных эмоций - простой смех способен спровоцировать приступ. Среди нарколептиков - и младенцы, и старики. Но группой риска считаются молодые люди. Случай Саши из Читы выходит за рамки стандарта.
«Заболевание сопровождается психотическими расстройствами, в частности перед засыпанием или после пробуждения могут возникать галлюцинации. Описан еще так называемый паралич сна, когда после пробуждения у человека наступает ясное сознание, но совершенно нет возможности двигаться. Это длится какое-то время. Конечно же, в этот момент человек находится в состоянии ужаса», - рассказывает заведующий кафедрой психиатрии, наркологии и медицинской помощи ЧГМА, доктор медицинских наук, профессор Николай Говорин.
Большим опытом в лечении неконтролируемого сна обладает Германия. Стоит полный курс около 200 тысяч долларов. Таких денег в семье, конечно, нет. Сейчас Саше Писаренко вновь предстоит курс в Академии имени Сеченова. В понедельник мама с дочкой вылетают в Москву. Лечение там девочка проходит бесплатно, но некоторые анализы приходится делать в другой клинике. Процедуры длятся минимум месяц и стоят несколько десятков тысяч рублей. Семья уже в долгах как в шелках. Но настрой - боевой. Шансы на выздоровление есть, но времени совсем мало. Как показывают истории «спящих», успеть заглушить заболевание можно только в раннем возрасте.
| |