|
В Азербайджане зафиксировано более 1300 больных, страдающих гемофилией.
Об этом в ходе состоявшейся в Баку республиканской конференции по гемофилии и другим наследственным заболеваниям крови сообщила председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова.
Гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание крови, при котором понижена свертываемость крови. У больных, страдающих этим заболеванием, происходят частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы.
Что же касается самой конференции, то в ее работе приняли участие гематологи и педиатры из самой столицы и восьми регионов страны. Цель проведения мероприятия - ознакомление работающих в регионах гематологов и педиатров с новыми методами решения данной проблемы.
По словам Г.Гусейновой, 50-60% больных от общего количества страдающих гемофилией - это дети дошкольного и школьного возраста.
В ходе мероприятия было отмечено, что в Азербайджане создан банк данных больных гемофилией, который будет контролироваться Министерством здравоохранения АР. Так, каждый больной будет своевременно обеспечиваться лекарственными препаратами.
Следует отметить, что во многих странах, к примеру в России, нет государственного реестра больных гемофилией.
Создание реестра в Азербайджане облегчит процесс предоставления государством лекарственных препаратов больным гемофилией.
Между тем, комментируя в беседе с «Эхо» создание в Азербайджане базы данных страдающих гемофилией, Г.Гусейнова отметила, что общегосударственный реестр больных гемофилией отражает данные о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. со всей страны в единый документ, что позволит избежать дублирования имен больных. Электронный банк данных будет создан и в регионах, эта работа будет полностью завершена в середине 2012 года.
Следует отметить, что реестр создается в рамках Государственной программы по гемофилии, рассчитанной на 2011-2015 годы и с целью улучшения медицинского обслуживания в республике. Между тем, как сообщила Г.Гусейнова, по последним данным, 996 человек - это больные гемофилией А и В. А более 400 человек - это больные с другими нарушениями крови.
Отметим, что люди, страдающие гемофилией, за счет государственного бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами - концентратами факторов крови.
В стране действует закон «О государственной заботе больных наследственными заболеваниями - гемофилией и талассемией». Кроме того, Кабмином страны в 2006 году была представлена Государственная программа лечения больных этой категории населения. В соответствии с этим Минздрав страны закупил препараты для больных гемофилией.
Отметим, что всего в мире около 400 тысяч человек страдает гемофилией.
| |