|
На территории Челябинской области около 170 человек страдают заболеванием, связанным с нарушением процесса свертывания крови. Об этом сегодня, 17 апреля, рассказали на пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню гемофилии.
Данное заболевание известно давно: о нем можно найти упоминания еще в древних арабских трактатах. Там описывались случаи, когда у мальчиков наблюдалось нарушение процесса свертывания крови. Обычно болезнью страдают мужчины, женщины же выступают носительницами гемофилии и могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц.
«Болезнь обусловлена генетически и связана с половой хромосомой. Дефицит восьмого и девятого факторов, которые закодированы на ней, приводит к тому, что кровь начинает плохо свертываться», - рассказал присутствующим заместитель министра здравоохранения Челябинской области Алексей Королев.
Сегодня большинство больных гемофилией переступили порог в 18 лет. Это связано с тем, что раньше медицина не имела качественных препаратов: больных снабжали лишь донорской плазмой, где концентрация необходимых факторов была недостаточна.
Средняя стоимость лечения одного больного гемофилией составляет около 700 тысяч рублей в год, у детей эта сумма немного выше - она колеблется в пределах одного миллиона рублей. Это связано с тем, что взрослый человек может себя в чем-то ограничить, он контролирует свои действия. Ребенок же, в силу своего возраста, еще многое не понимает, поэтому его доза должна быть выше.
Вообще на территории Челябинской области зафиксировано 60 случаев заболевания среди мальчиков.
«Благодаря проекту "Семназология" с января 2008 года дети стали бесплатно получать восьмой фактор. Если раньше ребятишки практически жили в больнице, то теперь они находятся в ней максимум три дня», - сообщила руководитель Областного онкогематологического центра для детей и подростков при ГЛПУЗ «ЧОДКБ» Ирина Спичак.
Получая необходимое лечение, ребенок возвращается к нормальному образу жизни. Он так же, как и его сверстники, может кататься на лыжах и ездить на велосипеде. Чтобы мальчик чувствовал себя хорошо, необходимо лишь вводить ему фактор «А» два раза в неделю.
По словам Александра Коробкина, главного гематолога Челябинской области, сейчас у нас нет ни одного ребенка, у которого бы были физические дефекты. Родители больных детей должны сами проявлять активность и инициативность. Им необходимо знать о болезни больше, чем даже врачам.
«В Челябинской областной станции переливания крови имеется необходимый запас донорской плазмы. Мы полностью удовлетворяем те потребности, в которых нуждаются медицинские учреждения. Около ста человек в день нуждается в переливании крови», - поделился с собравшимися журналистами директор станции Анатолий Устинов.
Гемофилия - это тот самый редкий случай, когда затраты на лечение больных с социально-значимым заболеванием должны быть гарантированы не на экономических, а на медицинских и социальных основаниях!
| |